La bebé con una mascarilla nasal de este video tiene una enfermedad degenerativa, no covid-19

“COVID-19 no respeta l edad. Esta bebé necesita de tu oración”, señala una de las publicaciones en Facebook (1, 2, 3) y en Twitter que comparten el video de una niña llorando con una mascarilla nasal.

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Captura de pantalla realizada el 29 de octubre de 2020 de una publicación en Facebook

La misma secuencia se difundió con afirmaciones similares en Facebook (1, 2), y también en inglés (1, 2), italiano y francés.

Una búsqueda inversa de uno de los fotogramas del video a través de la herramienta InVid-WeVerify* permitió encontrar un artículo en italiano, del 8 de octubre pasado, que narra la historia de Sofia Helena, una bebé brasileña con atrofia muscular espinal (AME) tipo I. Según la publicación, sus padres recaudan dinero en redes sociales para pagar su tratamiento, denominado Zolgensma y considerado el más caro del mundo.

Al revisar la cuenta de Instagram de la campaña de recaudación se pudo encontrar la secuencia original del video difundido en redes, publicada el 12 de junio pasado con  un mensaje escrito en portugués: “Es muy doloroso ver a nuestra bebé #ameSofiaHelena sin poder dormir, cada día que pasa pierde las fuerzas (...) por eso pedimos mucho su ayuda”. Esta cuenta ubica el video en la ciudad de Saudades, estado de Santa Catarina (sur), Brasil.

AFP Factual contactó a través de Facebook a João Helfer, padre de la niña, cuyo nombre aparece en documentos difundidos en su cuenta de Instagram. Helfer confirmó que las imágenes no tienen relación con el nuevo coronavirus. “Nos enteramos de las noticias de que Sofia Helena tiene covid-19”, dijo en referencia a las publicaciones en redes sociales. “Pero no es verdad. Sofia tiene una enfermedad conocida como AME”.

Asimismo, desde la cuenta de Instagram contestaron a la consulta de AFP Factual sobre el video: “No, no tiene nada que ver con el covid, (...) Sofia Helena padece una enfermedad rara llamada AME, atrofia muscular espinal tipo I, que es la forma más rara de la enfermedad, donde necesita un tratamiento que cuesta 2,1 millones de dólares”, señaló la administradora de la cuenta, quien se identificó como Jacqueline y dijo ser la madrina de la niña. 

Explicó que el tratamiento, extremadamente caro, debe administrarse a temprana edad para mayor eficacia: “Estamos luchando contra el tiempo porque necesita tomar este medicamento antes de los dos años y ya tiene un año y tres meses”. 

Según el sitio web de la campaña, donde se relata la historia de la niña, la enfermedad fue identificada en marzo, cuando tenía ocho meses, y su diagnóstico con sello médico puede leerse en su cuenta de Instagram. 

La campaña de apoyo a Sofia Helena ha sido autenticada por el Poder Judicial de Santa Catarina, estado donde reside la niña, a través de un acta de autorización legal que permite el proceso de recaudación de fondos, encontrada en el sistema en línea del tribunal local por AFP Factual.

“Los demandantes narran que la infante Sofia Helena Helfer, de tan solo 9 meses, padece la grave enfermedad ‘AME’ (atrofia muscular espinal), caracterizada por la degeneración y pérdida de neuronas motoras de la médula espinal y tronco encefálico”,  determina el acta.

Algunos medios brasileños han registrado la historia de la niña (1, 2, 3) difundiendo la campaña de recaudación.

Sobre la mascarilla nasal que la bebé utiliza en la secuencia viral- cuya marca puede verse en otros videos de su cuenta de Instagram-, la Fundación Atrofia Muscular Espinal de España explica en su guía general para esta enfermedad que “casi todos los niños con AME Tipo I necesitan asistencia para respirar y se pueden beneficiar de una máquina de Presión Positiva de Dos Niveles en las Vías Respiratorias (...) o un ventilador mecánico mientras duermen, empezando a una edad temprana”. 

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos señala que la AME “es una de varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores (...) que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y deglutir”.   

En conclusión, la bebé del video con una mascarilla nasal no tiene covid-19; en realidad padece una enfermedad degenerativa. 

*Una vez instalada la extensión InVID-WeVerify en el navegador Chrome, se hace clic derecho sobre la imagen y el menú que se despliega ofrece lanzar una búsqueda de la misma en varios navegadores.